Cosa sono le malattie rare?
Le malattie rare rappresentano il 10% delle patologie che affliggono l’umanità e possono presentarsi già  dalla nascita o dall’infanzia oppure come accade in più del 50% delle malattie rare comparire nell’età adulta.

Attualmente il loro numero è stimato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità  intorno a 6.000.

Fino ad oggi in medicina una malattia è sempre stata definita come un’alterazione dello stato di salute presentandosi con una configurazione unica di sintomi ed un’unica cura; questo dipende dall’accuratezza dell’ analisi.

L ’idea di aiutare la Ricerca nacque nel 1993 quando il Prof. Silvio Garattini chiese a Daniela Guadalupi di far conoscere alla comunità bergamasca la realtà di Villa Camozzi a Ranica, dove in uno splendido esempio di architettura ottocentesca, stava prendendo corpo la nuova realtà del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò, la prima struttura clinica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri.
In quel tempo, Daniela era Presidente Soroptimist e convincendo tutti i club di servizio bergamaschi: riunì in una affollatissima e temporalesca serata, più di mille persone che ebbero il piacere di essere nostri ospiti e soprattutto di conoscere quello che solo dopo poco tempo sarebbe diventato il centro dei nostri obiettivi, ponendo così le basi della futura associazione. L’Associazione per le Ricerche sulle Malattie Rare riuscì a consegnare la prima borsa di studio. Il primo logo, disegnato dall’Architetto Sandro Angelini faceva riferimento a tutti i Club di Service dei Soci Fondatori. Il logo attuale rappresenta, in una eguaglianza di “foglie”, una “foglia” diversa, ma piena di luce e di voglia di vivere che ha bisogno di un aiuto per sperare. Nel gennaio 2004, assistiti dal Notaio Sella e dall’Avv. Giovanni de Biasi (naturalmente anche loro soci volontari) l’associazione A.R.M.R. Onlus, ha fatto il grande passo trasformandosi in Fondazione, mantenendo gli scopi statutari, i soci ed il futuro dell’idea originale.

L’obiettivo della giornata è diffondere informazioni, trovare fondi per la ricerca e combattere le diseguaglianze all’accesso alle cure ed ai farmaci.

A chi si rivolge? é un evento trasversale perché i risultati oltrepassano il settore delle malattie rare in quanto concorrono a risolvere problemi sociali, sanitari, industriali, economici e soprattutto etici.

I volontari dell’Associazione vi aspettano!

FONDAZIONE A.R.M.R. – Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare – Codice Fiscale 02452340165 – Cookies Policy
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