Sono Mariangela, ho 63 anni e 24 anni fa è iniziato il mio calvario, con la rottura della schiena e la scoperta di una malattia, il lupus, che mi ha cambiato la vita.

Ho fatto anni dentro e fuori dagli ospedali e, proprio lì, sbaglio dopo sbaglio, mi hanno ridotta a pezzi, nel vero senso della parola. Ora mi ritrovo senza una parte di gamba e senza un piede. Ho passato anni terribili, da sola, senza nessun supporto psicologico e, come se non bastasse, pensando che, una volta arrivata a casa il peggio fosse passato. E invece no. C’erano ancora montagne da scalare, battaglie da combattere contro la burocrazia, per avere quegli ausili che mi avrebbero permesso di avere una vita il più vicino possibile al normale. Le difficoltà che ho incontrato in questa fase, unite a ciò che avevo passato prima, mi hanno portato più di una volta a volerla far finita.

Scrivo queste poche righe per cercare di fare capire cosa voglia dire stare dall’altra parte, specialmente per me che ho provato ad assaporare anche la normalità. E’ triste e doloroso pensare che per le altre persone vi siano gesti normali, semplici e scontati per te richiedono sforzi enormi oppure che non sono nemmeno più possibili, come alzarsi dal letto da sola, fare una doccia da sola oppure fare una camminata. Ma, forse, ancora più triste è doversi scontrare con l’indifferenza intorno a noi a partire dalle Istituzioni che, anziché supportare chi ha davvero bisogno con i mezzi necessari per vivere il più possibile in maniera dignitosa, non fanno altro che rendere tutto complicato (ultimo episodio in ordine di tempo stamattina: per chiedere l’integrazione di alcuni esami del sangue che mi vengono a fare a domicilio per ovvi motivi devo recarmi personalmente al cup per prenotare. Non vi sembra un paradosso??). Indifferenza che spesso riscontro anche nelle persone che ti stanno attorno e che, forse per paura, ti emarginano o non si rendono conto di cosa significhi avere un handicap. E’ scomodo avere a che fare con una persona con delle difficoltà vero?

Mi sforzo per non vergognarmi di mostrare i miei limiti, che ci sono e che sono un dato di fatto. Nonostante tutto penso questo: forse non tutto il male vien per nuocere. La disabilità mi ha depurata da tante cose inutili, facendo riaffiorare la mia vera essenza, il mio vero io. Ho cambiato le mie priorità, imparo a soffrire solo per le cose davvero importanti, le altre le lascio scivolare via. Ho imparato ad apprezzare le cose belle che la vita mi offre, non do nulla per scontato e mi gusto ogni cosa. Ho imparato che aiutare gli altri e fare del bene è un privilegio che riempie il cuore e, a volte, “concedo agli altri” di farlo con me, anche se non è facile accettare di dipendere da altre persone.

Il mio auguro per questo Natale è di riuscire a gioire di ciò che la vita ci offre e di avere l’umiltà necessaria per provare a mettersi nei panni di chi si ha di fronte, andando oltre l’apparenza.

Mariangela Ghidini – una combattente

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